Hanno fatto della scrittura un’occasione per guarire i malati di Ménière di AMMI

Libri

Figura carica di colore, nonostante il dolore, la copertina del libro dei malati di Ménière. © AMMI

È l’estate un periodo favorevole alla lettura, ed è riscoprendo un volume pubblicato dall’AMMI – Associazione Malati Ménière Insieme che è possibile guardare a questa invalidante patologia da un inedito punto di vista: quello dei pazienti, che si raccontano condividendo sintomi, ansie e aspettative.

Da “Signora delle ore scure”: “Agosto, sono in vacanza in Liguria, le bimbe si divertono molto in campeggio dove abbiamo un bungalow, al risveglio di un nuovo giorno sono colpito da una crisi, nei giorni precedenti il fisico mi aveva inviato alcuni messaggi come forte occlusione nelle orecchie e un’importante ipoacusia. Comincia così il travaglio di questi ultimi mesi”. È solo una delle numerose storie personali raccontate in prima persona dai protagonisti, uomini e donne di ogni età, che improvvisamente si sono trovati a vivere l’esperienza drammatica della malattia. Una malattia che presenta sintomi molto fastidiosi, dolorosi e spesso violenti e che – lamenta chi ne è colpito – non raramente costringe ad una lunga ricerca dello specialista esperto e aggiornato sui progressi medici destinati almeno ad alleviare, se non curare, condizioni patologiche di grande sofferenza. L’AMMI, presieduta da Nadia Gaggioli, si propone di creare legami fra questi pazienti, al fine di condividere e diffondere gli avanzamenti scientifici in materia, aiutare chi deve affrontare il percorso per la prima volta con informazioni, consigli e sostegno: è diventata nel tempo anche un interlocutore importante nei congressi e nei gruppi di ricerca, affinché gli studi sul tema possano progredire anche grazie al contributo fattivo di chi la malattia la conosce ogni giorno sulla propria pelle, nelle sue evoluzioni e nelle manifestazioni.

Rileggere “Vivere nel vortice che ruba il silenzio” è ripercorrere quelle giornate e quei sintomi insieme a chi li ha vissuti, ricordare l’importanza di un approccio empatico e riconoscere nei pazienti soprattutto le persone, costrette a sopportare momenti molto duri e allo stesso tempo a sforzarsi per condurre un’esistenza quotidiana, familiare e lavorativa che risulta straordinariamente faticosa nella sua normalità. Il merito del libro è restituire l’essenza di queste persone, che riescono a raccontarsi anche con ironia, talvolta con rabbia, ma sempre con grinta e determinazione a resistere nell’attesa di una terapia efficace e, prima o poi, definitiva. Ciascuna di loro fa riflettere: “Pensavo fosse un male di lusso”, “Siamo belli e malati. Belli e dannati”, “Le persone che credevo amiche scomparvero”, “Hai la Ménière e purtroppo la devi tenere”, “Manuale di sopravvivenza di un familiare di un malato di malattia di Ménière”, “Te la trovi all’improvviso”, “Non potevo accettare l’idea di quella vita a trent’anni”, “E combatterò fino all’ultimo respiro”, “Il mostro è tornato”, “Avevo imparato a combattere”, “Un sorriso a volte fa miracoli”, “Una grande famiglia dove ci teniamo per mano”, “Alla faccia della Ménière”, “Non sarà un virus?”, “La voglia di ricominciare a vivere”, “Lei non ha niente, è solo stressato”, “Una malattia nascosta”, “Che di Ménière non si muore”, “Avrei fatto qualunque cosa”, “La parola amici è riduttiva”, “Un’anima vagante nel Purgatorio”, “E ho cominciato a risalire la china”, “Io e la Menny”, “Signora delle ore scure”, “Tutto ebbe inizio con un cotton-fioc”, “Io non conosco il silenzio”, “Un angelo con la coda”, “Ma chi l’avrebbe detto”, “Una sera di giovedì 5 giugno 2008”.

Info: AMMI – Associazione Malati Ménière Insieme.

C. P.