Grande esperienza di studio di acufeni in Europa per Alessandra Barbara Fioretti

Intervista

Bel gruppo di esperti al lavoro a Lisbona. © Alessandra Barbara Fioretti

Alessandra Barbara Fioretti, specialista audiologa e otorinolaringoiatra romana, arriva arricchita dall’esperienza di studio degli acufeni in Europa, nell’ambito del progetto COST Action TINNET. Aperta e sempre disponibile, approfondisce le nuove conoscenze acquisite all’estero in questa intervista.

Audiology Infos. Grazie al progetto COST TINNET, ricercatori di tutta Europa hanno partecipato ad uno studio approfondito sul tema degli acufeni e lei, Alessandra Barbara Fioretti, ha rappresentato l'Italia portando l'esperienza del suo gruppo di lavoro di Roma: come si sono svolti questi anni di impegno e quali passi avanti sono stati compiuti nella conoscenza di questa patologia così diffusa ma ancora in parte sconosciuta?

Alessandra Barbara Fioretti. L’Unione Europea ha approvato il finanziamento del COST Action TINNET per realizzare un network di ricerca internazionale dedicato all’acufene che, solo nel nostro continente, affligge più di settanta milioni di persone. Gli obiettivi del progetto sono stati raggiunti in quattro anni con il lavoro d’équipe di cinque gruppi di studio interdisciplinari – Working Group, WG – focalizzati rispettivamente su clinica, database, neuroimaging, genetica e definizione di linee-guida. I lavori hanno identificato le linee-guida per la diagnosi e le terapie dell’acufene; hanno realizzato un database europeo per la raccolta di grandi numeri; hanno stabilito criteri per definire i diversi sottotipi di acufene, considerando i frequenti insuccessi delle terapie causati dalla grande variabilità inter-individuale e intra-individuale (comorbidità, stato emotivo, caratteristiche percettive dell’acufene, eventi legati all’inizio dell’acufene); hanno avviato lo sviluppo di nuovi biomarkers predittori genetici (Cederroth et al. “Genetics of Tinnitus: Time to Biobank Phantom Sounds”); hanno identificato procedure standard per l’acquisizione dei dati di neuroimaging, inclusi elettroencefalografia, magnetoencefalografia e risonanza magnetica; hanno redatto raccomandazioni per i trial di efficacia clinica sull’acufene, specificando cosa il ricercatore si aspetta di vedere cambiato con il trattamento, quale specifico strumento ha utilizzato e quando (ad esempio, qualità della vita nel paziente con acufene valutata con il Tinnitus Handicap Inventory prima del trattamento e dopo tre e sei mesi; Hall DA et al. “Systematic review of outcome domains and instruments used in clinical trials of tinnitus treatments in adults”. Trials. Giugno 2016;17:270. doi: 10.1186/s13063016-1399-9). Il network dei ricercatori del TINNET ha diffuso le proprie attività tramite congressi, riviste scientifiche, social network e web.

Audiology Infos. Venendo ai contenuti scientifici, nel 2018 sono attese le linee-guida per la diagnosi e il trattamento dell'acufene: può anticipare qualche indicazione in merito?

Alessandra Barbara Fioretti. Le linee-guida interdisciplinari europee per la diagnosi e il trattamento dell’acufene seguiranno la pubblicazione della review sulle attuali linee-guida pubblicate, “Different Teams, Same Conclusions? A Systematic Review of Existing Clinical Guidelines for the Assessment and Treatment of Tinnitus in Adults”. Questa review ha incluso le attuali linee-guida cliniche per l’acufene fastidioso, pubblicate rispettivamente in Danimarca, Germania, Svezia, Paesi Bassi e Stati Uniti. L’analisi delle varie linee-guida ha evidenziato l’importanza delle raccomandazioni per la valutazione audiometrica, l'esame obiettivo, l'uso di un questionario validato per valutare l'angoscia correlata all'acufene, il riferimento a uno psicologo quando richiesto, il trattamento cognitivo comportamentale per il disagio correlato all'acufene, l'uso di apparecchi acustici in caso di perdita dell'udito e raccomandazioni contro l'uso di farmaci. Sono invece emerse differenze tra le linee-guida riguardo l'uso dell'imaging nelle procedure di valutazione e della terapia del suono come forma di trattamento per il disagio degli acufeni. Le nuove linee-guida europee per l’acufene forniranno uno strumento indispensabile per tutti i pazienti ed i clinici dei Paesi in cui le linee-guida cliniche non esistono ancora e sosterranno la standardizzazione dei criteri diagnostici e dei trattamenti per i pazienti di tutta Europa.


Audiology Infos. Il patrimonio di nozioni apprese e scambiate nel contesto internazionale è di certo innovativo e guiderà i lavori e la pratica clinica dei prossimi anni: quali impressioni e quali idee ha portato in Italia come medico e come persona?

Alessandra Barbara Fioretti. La possibilità di confrontare e condividere la propria esperienza con i colleghi europei è stata un punto di forza del progetto TINNET. L’opportunità, per esempio, di accogliere per una settimana ricercatori da Austria, Grecia, Serbia e Danimarca con le Short-Term Scientific Missions ci ha consentito di realizzare congressi dal contenuto multidisciplinare, confrontando le diverse esperienze europee, e di pubblicare studi multicentrici, Moschen et al. “Validation of the Italian Tinnitus Questionnaire Short Form (TQ 12-I) as a Brief Test for the Assessment of Tinnitus-Related Distress: Results of a Cross-Sectional Multicenter-Study”, 2018. L’esperienza europea ha inoltre confermato l’importanza del dialogo clinico con le associazioni di pazienti, fondamentali ad esempio nei processi decisionali delle linee-guida.

Audiology Infos. Da tempo lei si occupa di acufeni, anche in collaborazione con colleghi di altre specialità, ed è attiva con una presenza costante e qualificata in forum e gruppi di discussione nei principali social network, composti da pazienti e familiari che spesso cercano informazioni e conforto. Cosa le ha insegnato la frequentazione di questi spazi virtuali? A suo parere è cambiata la percezione della malattia in questi ultimi anni? E come la comunicazione contribuisce eventualmente a diagnosticare e curare i sintomi, per migliorare la qualità della vita delle persone affette?

Alessandra Barbara Fioretti. La frequentazione dei gruppi social dedicati all’acufene mi ha permesso di verificare come il paziente ricorra spesso ai forum in Internet per cercare condivisione e conforto, ma anche per sfogare sentimenti di rabbia e frustrazione. La partecipazione degli utenti è sicuramente cresciuta molto, negli ultimi anni. Basti pensare, per esempio, all’iniziativa anglosassone Tinnitus Hub, realizzata per informare ed educare, per espandere la base di conoscenze e offrire soluzioni di auto-trattamento sicure a tutti i pazienti con acufene; pazienti, ricercatori e clinici possono dialogare ogni giorno virtualmente attraverso la community. Il confronto con i colleghi europei psicologi che trattano pazienti con acufene mi ha confermato quanto sia importante la medicina centrata sulla persona. L’empatia con il paziente e la comprensione della sua prospettiva dovrebbero aiutare il medico ad interagire con la persona e a trovare la modalità terapeutica più funzionale. Purtroppo il nemico peggiore nella relazione medico-persona è il tempo – spesso breve – a disposizione per la visita medica. Il medico, invece, dovrebbe avere l’obiettivo di ascoltare e comunicare in maniera efficace con il paziente, per costruire un’alleanza terapeutica. Nella nostra esperienza presso il Tinnitus Center risulta molto importante, per l’inquadramento diagnostico e l’indicazione terapeutica, l’approccio multidisciplinare in collaborazione con la psicoterapeuta Eleonora Natalini. Il paziente così ha uno spazio dedicato all’ascolto, può elaborare e gestire sentimenti di ansia e paura, tristezza e rabbia, e può cercare con il terapeuta soluzioni, anche pratiche. Il paziente, inoltre, può rielaborare le informazioni che ha appreso sui social network che, per un verso, rispondono a chi si sente solo con il disagio dell’acufene, ma che, d’altro canto, forniscono informazioni o testimonianze che possono anche arrecare sconforto e preoccupazione, se non addirittura disinformazione.


Figurano quali rappresentanti italiani al progetto europeo di studio degli acufeni: da sinistra Eleonora Natalini, Alessandra Barbara Fioretti e Alberto Eibenstein. © Alessandra Barbara Fioretti

Audiology Infos. La formazione è un passaggio irrinunciabile e necessario per ogni medico ed operatore sanitario: come valuta la proposta didattica e di aggiornamento sul tema degli acufeni e la preparazione generale di colleghi ed altre figure professionali affini? Cosa è importante tramandare a chi già esercita negli studi e negli ospedali e agli studenti che oggi si misurano con le sfide future della salute audiologica?

L’esperienza maturata in tema di acufeni fa di questi professionisti di tutta Europa gli esperti supervisori del programma ESIT, che forma la generazione futura di operatori. © Mario Schmitt

Alessandra Barbara Fioretti. Le proposte di aggiornamento scientifico sul tema degli acufeni sono piuttosto limitate, oggi: in parte per le numerose lacune dal punto di vista diagnostico, ma anche per l'estrema variabilità intra-individuale ed inter-individuale ai trattamenti proposti. Anche per questo è stata istituita la Scuola Europea per la Ricerca Interdisciplinare sugli Acufeni – ESIT, che riunisce in un consorzio multidisciplinare un team di clinici, ricercatori, partner commerciali, organizzazioni di pazienti ed esperti di salute pubblica, per condurre ricerche innovative e formare la prossima generazione di ricercatori sugli acufeni. L’ESIT sostiene progetti scientifici fondamentali e di ricerca clinica, al fine di promuovere nuove soluzioni terapeutiche per l'acufene, migliorare i paradigmi terapeutici esistenti, sviluppare metodi di ricerca innovativi, eseguire studi genetici, raccogliere dati epidemiologici per creare nuove conoscenze sulla prevalenza e sui fattori di rischio, stabilire un database paneuropeo. Tutti i progetti di ricerca prevedono partenariati intersettoriali attraverso una formazione pratica. Il Tinnitus Center di Roma – diretto dal professor Alberto Eibenstein, di cui sono responsabile scientifico – aderisce all’ESIT come partner organization. Iniziative come l’ESIT permetteranno di attuare cambiamenti indispensabili nella prevenzione e nella gestione clinica degli acufeni e di affrontare con la giusta preparazione le sfide future della salute audiologica.

A cura di Claudia Patrone

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