Grande esperienza di studio di acufeni in Europa per Alessandra Barbara Fioretti

Audiology Infos. Il patrimonio di nozioni apprese e scambiate nel contesto internazionale è di certo innovativo e guiderà i lavori e la pratica clinica dei prossimi anni: quali impressioni e quali idee ha portato in Italia come medico e come persona?

Alessandra Barbara Fioretti. La possibilità di confrontare e condividere la propria esperienza con i colleghi europei è stata un punto di forza del progetto TINNET. L’opportunità, per esempio, di accogliere per una settimana ricercatori da Austria, Grecia, Serbia e Danimarca con le Short-Term Scientific Missions ci ha consentito di realizzare congressi dal contenuto multidisciplinare, confrontando le diverse esperienze europee, e di pubblicare studi multicentrici, Moschen et al. “Validation of the Italian Tinnitus Questionnaire Short Form (TQ 12-I) as a Brief Test for the Assessment of Tinnitus-Related Distress: Results of a Cross-Sectional Multicenter-Study”, 2018. L’esperienza europea ha inoltre confermato l’importanza del dialogo clinico con le associazioni di pazienti, fondamentali ad esempio nei processi decisionali delle linee-guida.

Audiology Infos. Da tempo lei si occupa di acufeni, anche in collaborazione con colleghi di altre specialità, ed è attiva con una presenza costante e qualificata in forum e gruppi di discussione nei principali social network, composti da pazienti e familiari che spesso cercano informazioni e conforto. Cosa le ha insegnato la frequentazione di questi spazi virtuali? A suo parere è cambiata la percezione della malattia in questi ultimi anni? E come la comunicazione contribuisce eventualmente a diagnosticare e curare i sintomi, per migliorare la qualità della vita delle persone affette?

Alessandra Barbara Fioretti. La frequentazione dei gruppi social dedicati all’acufene mi ha permesso di verificare come il paziente ricorra spesso ai forum in Internet per cercare condivisione e conforto, ma anche per sfogare sentimenti di rabbia e frustrazione. La partecipazione degli utenti è sicuramente cresciuta molto, negli ultimi anni. Basti pensare, per esempio, all’iniziativa anglosassone Tinnitus Hub, realizzata per informare ed educare, per espandere la base di conoscenze e offrire soluzioni di auto-trattamento sicure a tutti i pazienti con acufene; pazienti, ricercatori e clinici possono dialogare ogni giorno virtualmente attraverso la community. Il confronto con i colleghi europei psicologi che trattano pazienti con acufene mi ha confermato quanto sia importante la medicina centrata sulla persona. L’empatia con il paziente e la comprensione della sua prospettiva dovrebbero aiutare il medico ad interagire con la persona e a trovare la modalità terapeutica più funzionale. Purtroppo il nemico peggiore nella relazione medico-persona è il tempo – spesso breve – a disposizione per la visita medica. Il medico, invece, dovrebbe avere l’obiettivo di ascoltare e comunicare in maniera efficace con il paziente, per costruire un’alleanza terapeutica. Nella nostra esperienza presso il Tinnitus Center risulta molto importante, per l’inquadramento diagnostico e l’indicazione terapeutica, l’approccio multidisciplinare in collaborazione con la psicoterapeuta Eleonora Natalini. Il paziente così ha uno spazio dedicato all’ascolto, può elaborare e gestire sentimenti di ansia e paura, tristezza e rabbia, e può cercare con il terapeuta soluzioni, anche pratiche. Il paziente, inoltre, può rielaborare le informazioni che ha appreso sui social network che, per un verso, rispondono a chi si sente solo con il disagio dell’acufene, ma che, d’altro canto, forniscono informazioni o testimonianze che possono anche arrecare sconforto e preoccupazione, se non addirittura disinformazione.

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